На терапию из регионального бюджета направили свыше 3 миллиардов рублей.
Вопросы ранней диагностики орфанных заболеваний обсудили на конференции для специалистов Уральского федерального округа.
«На базе нашей областной детской клинической больницы создан центр детской онкологии и гематологии, открыта лаборатория иммунотипирования опухолей. Ежегодно в центре диагностируется свыше 140 случаев злокачественных заболеваний у детей. Проводится более 2 000 госпитализаций», – рассказала заместитель министра здравоохранения Свердловской области Екатерина Барсаева.
За время работы центра детской онкологии и гематологии выполнено более 500 трансплантаций. 35 ребят проходят лечение спинальной мышечной атрофии в Областном детском центре нервно-мышечных заболеваний. За последние 5 лет в Уральском федеральном округе медицинскую помощь получили около 1700 детей с орфанными диагнозами. Около 700 из них живут в Свердловской области. Сейчас в регионе закуплено более 130 наименований лекарств и технических средств реабилитации для таких пациентов. Редкие болезни встречаются не более чем у 10 из 100 тысяч человек. Раньше запасы препаратов для их лечения создавали только в Москве и Санкт-Петербурге. В этом году первый такой фонд открылся и в Екатеринбурге на базе областной детской клинической больницы.
«Мы контролируем процесс обеспечения на всех этапах: от момента подачи заявления родителем на портале Госуслуг до момента выдачи и подачи следующей заявки, если это обеспечение непрерывное. И, конечно, здесь хочется отметить, что бывают редко случаи какой-то задержки поставки, которые, как правило, связаны с логистическими сложностями», – отметила директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова.
«В программе обучения студенты, особенно ординаторы, проходят практику в больших крупных лечебных учреждениях и федеральных, таких как научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества и в областных крупных организациях, например, в областной детской больнице. Конечно, наши студенты, наши ординаторы проходят и все необходимые знания в отношении именно вот диагностики орфанных заболеваний», – подчеркнул ректор УГМУ Юрий Семёнов.
